【記者林韻如/生命力報導】

病友芝芝,一出生就被醫生診斷為肌肉萎縮症的患者,罹患肌萎症的她無法自己行動,在手腳都無法出力的狀況下,芝芝的媽媽黃太太必須照顧她日常生活中一切的需求,黃太太說:「芝芝從小就沒有自己翻過身。」黃太太除了最基本的日常生活食、衣、住、行之外,也因為芝芝的雙手沒有力氣,無法自己推輪椅,所以必須隨時跟在芝芝的身旁,讓她可以行動,黃太太表示,芝芝的日記中常常都會提到:「如果有一天可以走路。」黃太太說:「芝芝很想要能自己行動的感覺。」

李家兩兄弟,同時也是肌萎症的患者,小學起就坐上輪椅的他們,全身上下,僅有手指可以行動,出入都倚賴著一台專為他們量身訂作的電動輪椅,雖然還是相當的不便,但是他們仍然用他們僅有的行動能力,爭取在樹林高中擔任義工遞送公文的工作。
肌肉萎縮症屬於一種基因缺損的遺傳性疾病,患者因為基因缺損使肌肉細胞功能逐漸喪失,隨著年齡的增長,肌肉受損的程度就越為嚴重。初期跑步像鴨子,很容易跌倒,中期以後脊椎前凸,由下肢開始需要利用支架輔助,最後會因肌肉功能完全喪失而無法行動,中華民國北區肌萎縮症病友家屬邱媽媽說:「他們屬於有思想、會說話的植物人。」對這一群無法行動,受限於輪椅的病友而言,他們共同的願望就是能夠有自由行動的權利。

十月八日在三重商工舉辦的亞特盃心智殘障運動會中,主辦單位特別為這一群罹患肌萎症的朋友舉辦一場表演賽,病友們在使用電動輪椅或是家人協助的情況下,達成了他們在操場上奔馳的心願。已參加活動長達十年的病友家屬邱媽媽,目前家中也有一位罹患肌萎症的孩子,在這一次比賽中拿下了電動輪椅組的第二名,雖然參加比賽的人只有三位,但拿到獎牌的那一剎那仍然相當開心。邱媽媽表示目前肌萎症無藥可醫,單靠復健延緩病程,但也終有要坐上輪椅的一天,同時罹患肌萎症的病友,由於因為病程的關係多以青少年居多,仍然需要出門上學,在學校中也需要因應課程移動,所以無障礙措施對這一群毫無行動能力的病友而言更為重要。

病友家屬李先生說:「台灣殘障設施與國外相比實在相差太多,人行道因為沒有斜坡不能走,騎樓又常常擠滿了機車。」常常可以看到許多病友因輪椅無法在人行道行走,而冒險走慢車道的情況,李先生表示有些地方雖然設有無障礙設施,但是斜坡坡度卻高達二、三十公分,完全無法使用。「這是剝奪了他們最後一點點行動的自由。」

目前罹患肌萎症的病友都需要隨時有家人陪伴在身旁,還在求學的朋友也需要家屬陪伴一同上學,學校內的無障礙設施也不能完全符合這一群病友的需要。邱媽媽表示,有的時候學校方面接獲肌萎症或是肢障朋友家長的反應後通常都沒有下文,因為通常罹病的只有一兩位小朋友,所以無法配合他們的需要改善現有的設施。「這對這些孩子來說都是相當不便的。」北區肌萎會的社工朱慧敏則表示,目前台灣罹患肌萎症的朋友,有三分之二都是學生,分散在各地,求學對這些孩子來說相當辛苦。邱媽媽則希望建議政府能夠為這些肢障的小朋友在每一區成立一所無障礙學校,讓所有病友可以集中上學。「這對小朋友來說比較輕鬆,同時對必須長期陪伴身旁的家屬來說也是一件福音。」

朱慧敏表示,雖然目前全台灣罹患肌萎症的朋友仍是少數,但目前他們希望能夠結合大家的力量,保障罹患肌萎症的朋友能有最基本能夠行動的空間,提昇他們的生活品質,用愛與尊重讓這些朋友能夠跟我們一樣擁有出門透氣的權利。

延伸閱讀:
1.財團法人中華民國肌萎縮症病友協會
2.財團法人罕見疾病基金會
3.用愛心和耐心 陪伴肌萎症病友
4.台師大團隊 打造無障礙網路天空