【記者徐宗斌/生命力報導】

目前失業問題嚴重,許多具有社會勞動力的民眾為找不到工作而苦,對於患有罕見疾病的病友而言找工作更是難上加難,有鑑於此,二○○二年罕見疾病基金會規劃「罕見疾病身心障礙者就業促進先導計劃」,展開就業模式的探索計畫,並積極與就業服務機構專業人員展開一系列座談,使他們更加了解罕見疾病的特殊性,以利謀合病患的就業需求。 

社工員陳怡伃表示,當初會有協助罕見疾病友就業的計畫是由於成年病友的需要,已經進行了兩年,目前還處於研究的階段,不過大致分三個部分進行。第一部分是希望透過既有的系統替病友轉介或諮詢,例如:有一位軟骨發育不全的病友,身材比一般人矮小許多,但身體的機能都好,透過轉介到伊甸基金會,白天就去工作,下午則到基金會作義工,而基金會便成為他心靈上的支持;第二部分是舉辦一系列的罕見疾病介紹課程與培訓專業人員,使就業輔導員能夠了解病友的困難,進而提供最適當的幫助;第三部分則為建立一個跨病類的團體,以設定主題、帶活動和個別諮商為主,讓病友能透過團體得到經驗的交流與互相的支持。  
陳怡伃表示,罕見疾病病友在就業上最常遭遇的三項就業困難分別是,在病症發生或加劇後,因不能勝任原來的工作而自行辭職;還有因為自信不足,而不敢應徵工作或接受面試,以及因為疾病而導致學習或工作技能受到限制。值得注意的是,不少病友曾經因病而遭到拒絕雇用或被要求辭職,曾經有海洋性貧血症的病友到速食店應徵,原本順利的獲得工作機會,但在告知患有海洋性貧血症時,工作機會就沒有了,因此多數的病友都選擇隱瞞病情。  

罕見疾病病友的就業困難又可依發病年齡而各不相同。早發型,即從幼年就已患病,此類病友從小就缺乏自信心且缺乏自我認知,因此較難參與一般性的就業體系;晚發型,即成年後才發生的罕病身障者,此類病友常會有「一夕之間什麼都沒有了」的感覺,因此最大障礙在重新認知機能限制並轉換職業種類。

陳怡伃說,罕見疾病基金會將會提供三種就業服務,分別為一般性服務、支持性服務以及庇護性服務。一般性服務即為普通的就業服務;支持性服務是由就業服務員和病友一起找工作、一起至工作現場,並持續的諮商陪伴,在有需要的時候對雇主說明疾病狀況及醫療條件,可避免雇主不必要的誤解並增進雇用意願;庇護性服務即類似「庇護工廠」的方式,符合障礙程度較高、外觀明顯異常者的需求,這樣可避免他人歧視的傷害,但此種服務執行度較為困難,因為病友們的症狀各有不同,且地點選擇也是一大難題,關係到交通的方便性,例如:病友若有住在土城以及南港,地點選擇就很困難,所以庇護性服務目前較難實行。

社工員胡宛菁表示,若市場尚未準備好,就將此計畫付諸執行的話,反而對病友是一種傷害,因此未來罕見疾病基金會仍會加強社會大眾的教育宣導,以增加罕見疾病身障者的社會接納度。  未來罕見疾病基金會期望增進就業服務的效果,再者增進就業服務體系對罕病的普遍認識,三則凝聚罕病就業服務走向的共識;希望能聚集社會各界的力量成就罕病就業服務網絡,讓更多成年罕病病友有工作、有尊嚴。

延伸閱讀: 1.財團法人罕見疾病基金會