【記者王華瑋/生命力報導】

罕見疾病基金會日前與仕林拼布藝術合作舉辦「福爾摩莎 我們的家」愛心拼布義賣會。自十二月二日起至十二月八日於中正紀念堂懷恩藝廊展示義賣。四十七位媽媽用一針一線縫製出愛心,希望能為罕見疾病患者籌募急難救助金。

罕見疾病基金會於一九九九年成立,最初是由一些罕見疾病家長們所組成,現已成為一專業機構,為罕見疾病患者提供服務。這次的愛心拼布義賣活動是基金會第一次舉辦的大型義賣活動,基金會公關洪聖惠表示,基金會成立四年以來,主要的資金來源都是一般民眾的小額捐款,而這次能舉辦這樣的義賣活動實在是相當感謝仕林拼布藝術四十七位媽媽們的幫忙,能夠不記辛勞的以如此美麗的作品來為基金會籌措資金。
義賣展示的拼布作品總計共有四十二幅,最主要的一幅大型拼布以畫家劉洋哲特地為此活動所畫的作品「美麗寶島美麗人生」為藍圖,由十七位媽媽一針一線,花費四個月所完成的一幅長一千二百公分、寬五十公分的巨大拼布,目前已由直銷高峰會的十一家直銷公司以新台幣八十八萬元認購,為罕病急難救助金的第一筆入帳。

龐大及困難的醫療救助一直都是罕見疾病患者所遇到的最大困難。一名罹患肌肉萎縮症的罕見疾病患者柯以琳在記者會中表示,三年前全靠許多愛心人士的慷慨解囊,她才得以籌募到十萬美金到美國動手術,現在才能夠不用靠呼吸器過日子。希望大家能發揮些許的愛心,為許多罕見疾病患者尋求他們應有的幫助。

「有錢的出錢,有力的出力,我們也許拿不出二十萬,但我們拿出我們的才能。」仕林拼布藝術指導老師宋文瑞表示,我們只是以我們微薄的力量,真心希望能為罕見疾病患者籌募到基金。宋文瑞還表示,幾乎連續四個月的不眠不休,大家以愛心及家人的支持,一針一線的縫製出一幅幅美麗的拼布,除了成就感以外,更有滿滿的感動,希望這樣的行動能激起大家的愛心,去幫助、關心罕見疾病患者。

洪聖惠表示,拼布在西方國家中其實是有其特殊意義的,以前一般美國家庭的媽媽們都會集合鄰近的家庭,將家中剩餘的布料集合縫製成「百納被」,來送給村中較貧困的家庭。而相同的意義現在也集合大家的愛心,共同來幫助需要幫助的人。

罕見疾病基金會希望能籌募到兩百萬的基金來作為明年的急難救助金,目前距離兩百萬的目標還有一段距離,希望民眾在欣賞拼布藝術之餘,也能發揮愛心,成全更多罕見疾病患者的未來。

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