【記者徐宗斌/生命力報導】

一頭烏黑的秀髮、戴著滾紅色邊的眼鏡、伴隨開朗的笑聲與宏亮的聲音,很難讓人想像到二十多歲的嘉嘉是「結節性硬化症」且併發甲狀腺癌的罕見病患者。雖然臉上有著如青春痘般密集的結節,但在樂觀的嘉嘉臉上,看不到悲情,而是堆滿開朗又溫暖的笑容。

結節性硬化症是一種遺傳疾病,病人在全身的器官可能會出現瘤塊,較為明顯的徵象是臉部皮膚出現血管纖維瘤或額頭斑塊、指甲邊緣有纖維瘤、身體上有大片白斑、臉部或身上有較為粗糙的鯊魚皮斑。部分患者常因腦部的結節,致使神經傳導受阻,引發腦部不正常放電,產生癲癇。根據國外醫療統計,約有三分之一患者智力正常,另三分之二患者弱智,部分病人有自閉行為。此類患者的治療,須視結節或瘤塊發生的部位予以適當的治療。
由於嘉嘉腦部的結節,導致神經傳導受阻,所以有「行為性癲癇」,會做出許多奇怪且不自知的行為,例如國中時,在升旗典禮上掀女同學的裙子,因而被學校強迫至醫院作檢查,證實罹患結節性硬化症,踏上漫長且艱辛的醫療路程。

第一次的工作經驗是高中時在速食店打工,嘉嘉說,當時因為家庭經濟的關係,因此不得不打工,而且速食店打工時間彈性又有多家據點可選擇,因此能夠配合看醫生的時間,但是第一次的打工經驗卻讓她留下不好的回憶。

嘉嘉說:「我長得就是不一樣,他們對我就是不一樣。」那時在速食店遇到了壞主管,已經連續工作了七小時,主管卻沒有讓她休息吃東西,而且也與同年紀的同事處不好,反而和媽媽級的同事談得來,所以最後還是選擇離開。由於速食店打工時間較彈性,所以之後嘉嘉也大多選擇在速食店打工。

十九歲那年,嘉嘉因為病情的關係,割除了一個腎,使得身體的狀況也大不如前,就業路上也就更加難走,因為雇主得知嘉嘉的病情後,都會希望她在家休息,不然就是請她回家等消息,結果總是石沉大海。在那段期間,嘉嘉也曾批過彩券來賣,但由於地段欠佳,所以大都是親戚捧場,要不就是自己刮,最後還是以虧損收場。

後來透過人力銀行,找到現在的KTV播放伴唱帶的工作,而且還遇到對她相當體諒的主管,因為要常常回醫院回診,再加上去年診斷出癌症後,現在又需要更多時間治療,體力也變得更差了,所以可能會常要休假或是臨時無法去上班,但主管都直接就答應,也不會問一大堆問題,在工作上也都盡量配合嘉嘉的病情,讓嘉嘉心中充滿了感激,也因此對現在的工作很滿意。

對於罕見疾病患者的就業路,嘉嘉以過來人的經驗說,一定對雇主說清楚自己的病情狀況,因為只要你說清楚你的病情,如果發生了意外,公司就要負責;如果不說清楚病情,發生意外的話,公司很容易就把責任推的一乾二淨。「不要一直想自己生病的事情。」嘉嘉也鼓勵成年且身體能負荷的病友,可以嘗試出去工作,不僅能習得經驗,也可以學到很多處理事情的方法。

社工員陳怡伃表示,罕見疾病友常會有「希望受到別人保護卻又不想被當成特殊的人看待」的矛盾心態,這時社工員便會陪伴他們渡過情緒低潮的時間,並且讓病友以理性的方式,去觀察一下別人的狀況,讓病友了解自己心理的矛盾,幫助病友作再一次的心理建設。

對於未來,嘉嘉說,想要學電腦繪圖和買車;談到夢想,愛喝咖啡的嘉嘉說:「希望以後能開一家專門是罕病者服務的咖啡廳,因為罕病患者找工作真的不容易。」