【記者林昱旻/生命力報導 】

「為什麼你不能吃肉呢?」每次與朋友聚餐,阿誠總是無奈的面對這個問題,心中想著:我該怎麼解釋我是「苯酮尿症」的患者呢?

由於苯酮尿症的症狀並不明顯,阿誠的外表完全看不出有任何異狀,所以直到國中時,阿誠才被確定診斷是苯酮尿症患者。苯酮尿症為胺基酸代謝功能異常,魚、肉、蛋、奶等食物的蛋白質無法順利排出體外,過度累積就會引起疲倦、顫抖、肌肉緊張甚至休克等症狀。
高職畢業後,阿誠不再繼續升學,而選擇了就業,他的第一份工作是在飯店大廳當服務員,半年後離職。阿誠說:「因為我想繼續學習,並參加公務員的考試,我想那樣的工作會比較穩定。」在補習班補了一年後,雖然沒能如願,但阿誠並不因此灰心,之後陸陸續續在多家超市、超商、藥妝店等擔任門市的工作。

談起阿誠的工作經驗,發現他從事過的工作相當多,而工作時間最長也有持續三年的,但是由於身體的狀況,所以工作經常因中途病情發作而中斷。阿誠在就業時遇到最大的困難就是工作中忽然發病,「每次說到苯酮尿症人家都聽不懂,而且因為外表看不出來,說了還要被質疑,所以我都不會告訴雇主我有生病的事,但因為這樣,當我在工作中途發病極度不舒服時,我無法跟雇主解釋我為什麼會常請假。」阿誠說。

社工員陳怡伃說:「阿誠的工作能力是很好的,只是體力較為不佳,再加上大部分的罕見疾病患者對於週遭的人,所抱持的態度都是不希望被當成病人看待,所以才會選擇隱瞞病情。」阿誠在面試時都只告訴雇主,自己比較容易緊張,所以偶爾會有顫抖的情況發生,以此解釋自己偶爾的發病情況。

目前阿誠並沒有工作,由伊甸基金會的就業輔導人員來負責指導就業,他很開心的說:「就服員已經幫我介紹了一個便利商店的工作,而且明天就要交履歷表了,我想應該是沒什麼問題吧!」

「工作有他本身的樂趣存在,而且又可以幫助家裡的經濟問題,我的爸媽也都鼓勵我外出工作。」阿誠說。而且因為有了工作,原本脾氣不好的阿誠,學會了如何適當的管理自己的情緒。

對於未來,阿誠除了希望正在推動就業輔導計畫的罕見疾病基金會能夠給予他們更多安定的就業機會外,也希望能有機會多多接觸自己高職時所學的傳統本土戲劇,一圓自己喜愛的戲劇夢想。