【陳若涵報導】小腦萎縮是目前醫學尚未研發出治癒方法的家族遺傳性疾病,最明顯的症狀是動作協調性變差,意識清楚但行動不便。在十二月五日舉辦小腦萎縮症疾病宣導音樂會,是別名「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會舉辦,十五位病友以不協調、顫抖的雙手敲擊鼓面,打擊出不向疾病低頭的生命樂章。

小腦的功能包括了動作的協調以及姿勢與步伐的控制,小腦萎縮初期症狀是行動會搖搖晃晃,無法協調,另外有些患者的肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,這種情形會越來越嚴重,直到意識清楚但無法行動及言語。小腦萎縮症主要為基因突變顯性遺傳,遺傳給下一代的機率約為五十%,發病年齡從五歲到五、六十歲都有,篩檢僅能告知受檢者是否為患者,目前尚無可完全治癒的方法。

小腦萎縮症疾病宣導音樂會的目的是希望社會大眾能了解小腦萎縮這種罕見遺傳病,消除一般人的誤解與歧視。病友協會理事長朱穗萍表示初期的病患走路時會搖搖晃晃,常被人誤會嗑藥或喝酒,對病患的傷害很大。她家中六個弟妹都是病患,從悲痛中一路走來,決定化痛苦的力量來關懷更多的病友,奔走成立中華小腦萎縮症病友協會。

為了幫助病友增強手部協調及建立自信,小腦萎縮病友協會在去年十二月成立「企鵝家族原野非洲鼓樂團」,指導老師為非洲鼓講師鄭振炫。朱穗萍表示,音樂本身就能撫慰人心,樂器演奏的動作則具有復健的效果,病友在敲敲打打的音樂中,在疾病這條路上敞開心胸走下去。

手拍打鼓對一般人來說可能很簡單,不過對上下台及坐上椅子的動作都需要旁人扶持的病友們來說並不容易,加上每人病症程度不同,老師必須花更多心思深入了解每位團員的狀況,配合他們的能力教導。因為行動不便,團員花比常人更多的時間到練習的場地,加上不能久坐,練習時間也不能長,病友也是志工的李健全說「我們行動困難,體力會很差,不過我還不想認輸。」贏得全場的掌聲。

團員口齒不清晰的喊「照過來照過來!」,輪流表演自己獨奏的橋段,在台下許多觀眾多是病友的親屬,獨奏完後總會聽到「太棒了!」、「好厲害喔!」等等讚美、歡呼的聲音,在演奏的過程中台上台下笑容不斷。用不協調的雙手演奏,不小心打錯還是努力跟上節拍,一位團員在表演過程中不小心把鼓弄倒,旁邊的團員合力幫他將鼓重新擺好,雖然大家行動都不方便,還是互相扶持。

音樂會有台北創世紀室內暨吉他樂團、福德國小打擊樂、南湖國小小小太陽英語劇團及台灣銅管五重奏樂團等團體共襄盛舉,對協會都很樂意出一份力。像今年五月銅管五重奏樂團舉辦創團十週年音樂會時,就幫助小腦萎縮病友協會募款,團長陳錫仁說「我們藉著音樂向大眾宣示,去認識、預防並研究小腦萎縮病症的重要性,這樣的音樂會讓我們覺得很有意義」。

中華小腦萎縮症病友協會
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