【記者王彥文、廖介瑜/台北市報導】詹秀惠今年七十二歲,戴著墨鏡,侃侃而談小時候的往事。詹秀惠在十歲左右開始發現自己的視力異於常人,直到十四歲被診斷出罕見的先天性視網膜色素變性(RP),四十歲後漸趨失明。即使視力漸漸惡化,她仍在困境中不斷進修,比明眼人更努力的她,成績優異,成為台灣第一個文學女博士,也曾在大學任教。詹秀惠現職為台灣數位有聲書推展協會理事長,致力於幫助更多視障朋友擺脫歧視與陰影。台灣數位有聲書推展協會不僅教導視障者學習語音電腦、聽書機等數位閱讀輔具,更有心靈輔導計畫關懷視障者,伴他們走出生命幽谷。


罹患罕病失明 祈禱上天讓她看見

詹秀惠在十歲左右時知道自己在黑暗中看不到,晚上常常因此跌進水溝裡受傷,甚至差點掉進溪流裡。大人總以為她是調皮、不小心。有一次祖母將一把龍眼乾遞給她吃,一不小心全灑落在地,她撿起龍眼乾後便吃了起來,祖母眼見角落暗處還有,覺得她是因為懶惰而不願意撿起角落的龍眼乾,詹秀惠還因此被修理一頓。當時她就覺得很納悶,自己怎麼會沒看到暗處的那些龍眼乾,開始發覺自己的眼睛狀況。這樣的打擊,讓詹秀惠經常趁晚上沒有的人時候走出家門,摸黑到離家不遠的路橋跪地向上天祈禱:「老天爺,請幫助我,讓我眼睛看得很清楚。」

隨著年齡漸長,父母意識到詹秀惠的視力有問題,十四歲那年,父親便帶她就醫,醫生診斷出她罹患了罕見的天性視網膜色素變性,當時醫生告訴父親,她五十歲就會失明,早一點讓她結婚生子,以後小孩子長大會照顧她。診斷出病因後,年紀還小的她對於未來會失明並沒有太大的感觸,有一次無意間聽到父母對話,懷疑當初是否抱錯了小孩,因為家族裡沒人有這樣的疾病。從那時候開始,詹秀惠很難過、沮喪,深怕父母會因此不要她了,所以不肯告訴別人自己的眼睛問題,父母也一直沒有告訴弟弟和妹妹,直到她大學四年期間,詹秀惠才相繼和弟妹坦白。

數位有聲書可以輕易選擇聽讀特定的章節和頁面等,
有效解決視障者在聽讀傳統有聲書所遭遇到的不便。

不被疾病打倒 努力進修攻讀博士

直到高中,詹秀惠的老師和同學都不曉得她視力有異,她總是很擔心五點天黑之後會找不到家,回家的路上常會因視力不佳而撞上路旁的大樹,或跌進水溝裡。高中畢業後,父親不讓她繼續升學,一心想把她嫁出去,但又擔心詹秀惠會因視力異常無法得到幸福而作罷。詹秀惠在家待了兩年,幫忙家裡看店,後來是媽媽鼓勵她去讀大學,希望她能用學問安慰自己。詹秀惠在這兩年常趁著父親不注意偷偷看書,在父親同意她報考大學後,詹秀惠便一舉考上淡江大學中文系。

詹秀惠不斷進修,同時考上了台大、師大、輔大中文研究所,之後選擇到台灣大學攻讀碩士、博士學位。她住校時因宿舍日光燈光線不足沒辦法念書,只能到燙衣間找插座自己架檯燈,每天早上五點就開始讀書。勤奮的她成績優異,年年拿獎學金。詹秀惠說:「『知其不可奈何,而安之若命』,人要先認命才能跳脫出痛苦。看不到的人要比明眼人更努力,只要肯努力,也能有所成就。」

推廣數位有聲書 找回視障者光明

詹秀惠後來認識在視障界服務多年的台灣數位有聲書推展學會秘書長梁美儀,而開始接觸數位有聲書。喜愛閱讀的她,發現這是一個相當貼心的輔助工具。視障者可以透過有聲書獲取資訊和學習,台灣數位有聲書推展協會引進國際有聲書製作技術「無障礙可及性能力的數位化資訊系統」(DAISY,Digital Accessible Information System),相較於傳統有聲書的線性式閱讀,數位有聲書可以很容易的選擇聽讀特定的章節、項目和頁面等,且能調聲音速度、重複聽上一句或跳下一句聽讀,有效解決視障者在聽讀傳統有聲書所遭遇到的不便。數位有聲書內容也可包含文字、圖像與聲音,並且讓這些內容同步呈現。秘書長梁美儀說,以前大眾會認為視障朋友看不到就不需要聽讀圖片,但事實上他們也有知的權利,應給予視障朋友更多樣的聽讀體驗。

理事長詹秀惠示範如何使用聽書機,除有聲書之外,
聽書機也是台灣有聲書推展協會近年來推廣的輔具之一。

 

除了數位有聲書之外,協會也提供其它輔具,如聽書機、擴視機等,和教導視障者學習使用電腦與手機的課程。另外還有針對中途視障者心理輔導的計畫,以及中途失明者及其家庭支持服務方案。技術發展組工程師林群冕本身是因葡萄膜炎而引起失明的視障朋友,他說,當初一夜間失明,每次求醫都是心靈上一次又一次的傷害,因為知道自己一輩子都無法痊癒,感到非常痛苦。來到協會後,因協會的環境和心理輔導的服務讓林群冕慢慢走出來,他認為,協會對他最大的幫助就是讓他覺得自己還有能力可以工作,讓他覺得自己和一般人沒有不一樣,已經可以平常心對待。

詹秀惠說,只要是眼睛有問題的人,不需要殘障手冊,都可以來協會接受心理輔導、學習使用電腦,並且多認識一些視障朋友,彼此也能夠相互鼓勵。秘書長梁美儀說,許多中途失明者在求醫過程中會不斷受到打擊而感到絕望,變得不願走出家門,接觸協會能教他們一些技術,包括如何使用電腦與網路,透過支持團體的心理輔導,讓他們重返社會。

身為理事長的詹秀惠努力為先天及後天的失明者謀取福利,幫助他們重建信心,讓他們回歸社會。現在的她,不再感到孤單,身邊的人時常給予溫暖的手和善良的心,雖然失去了雙眼,卻在心裡擁有了永恆的光明。

 

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