【記者廖之瑩、歐育芸/台北市報導】沈盈廷在九歲那年被診斷出患有伊比力斯症(就是大家所知的癲癇)中的難治型,通常會併發多重障礙,隨著年齡增加,病情越來越嚴重,一發作全身就會立刻倒下,造成頭部、手腳都有許多傷口,需時常有人在旁邊照料。兒童伊比力斯協會致力於舉辦系列活動,讓家長知道該如何照顧患者以及到各級學校宣導,傳授正確的疾病觀念。未來目標是期許借助社會的資源,建立長期照護機構,讓有需要的病友能夠獲得完整及良善的照護。

臺灣兒童伊比力斯協會秘書林玉娟盼社會大眾能夠破除對伊比力斯(大家所知的癲癇)的迷思。

刻板印象 待去突破和矯正

伊比力斯症就是大家一般所熟知的癲癇(直接英譯Epilepsy),是由腦部不正常放電而導致突發性的抽搐、意識改變、怪異行為等。伊比利斯症具有長期、反覆發作的特性,病情程度大約可分成兩種。一種約百分之七十五能夠被藥物有效控制,可以與許多正常人一般過正常的生活;另一種是難治型或稱頑固型伊比利斯症,約百分之二十五,有多重併發症,合併智力及身體的障礙。

一般人對伊比力斯症通常都存在著刻板印象,以為像電視上演的「兩眼上吊、全身抽搐及口吐白沫」。但它的症狀其實包羅萬象,大到全身抽搐不止、不省人事及口吐白沫(醫學上稱為全身僵直陣攣型發作);小到可能只是不正常的眨眼或恍神(醫學上稱為失神性發作);肌抽躍性發作,像被電到或嚇到,全身瞬間抖動一下;失張力性伊比力斯症,就像木偶突然沒有線支持一樣,整個人瞬間垮下去,若是在行走時發作,十分容易會發生意外。

在遇到一個正在大發作的個案時,超過一半的人都是趕緊拿東西把牙齒撬開,將毛巾或衣物塞到病患口中或是企圖搖晃叫醒他,但這樣是非常不正確的行為,這樣只會增加不必要的傷害。大部分的伊比力斯症發作都會「自動停止」且多半在五分鐘內就會結束,旁邊的人其實不需要做任何動作,只需陪伴在身邊,靜待發作結束。

症狀不定時發作 須全心照料

沈盈廷,今年三十三歲。在九歲那年,感冒發燒加上全身嚴重的抽搐,後被檢查出罹患伊比利斯症且屬於難治型。難治型的伊比利斯患者通常都會合併智能及行動的障礙。國小到國中的病情尚未十分嚴重,仍就讀普通班,直至高中開始病情逐漸惡化,轉而就讀資源班並領取輕度智能障礙手冊。因為一發作整個身體就會立刻癱軟倒下,媽媽楊晨櫻說,她就常因疾病不定時的發作,導致下巴、額頭、手腳時常有傷口。

楊晨櫻原本在補習班負責行政業務工作,為了要全心照顧女兒,把工作辭掉,去學習推拿、針灸等技術,目的是希望隨時可以幫助女兒復健,在發作時減緩她的不適。

除了藥物治療外也有進行腦部開刀,又於今年八月在胸口裝置第三個像是電池的精密儀器,每三十秒就會有電流產生,可以讓腦部不正常的放電稍微減緩,但病情仍無顯著的改善。因時常發病,導致心智年齡停留在十五、十六歲的階段,記憶有時也會錯亂。媽媽需要在旁全心的照顧,一刻不得閒。

因時常帶孩子就醫,久而久之也就與醫生熟識。因內政部規定,成立協會需要有家長代表,因此在申請成立協會時,楊晨櫻就成為家長代表。

                               

協會印製許多相關手冊,教導民眾正確觀念。

 舉辦系列活動 走出限制的框架     

臺灣兒童伊比力斯協會於西元一九八八年,由當時台北榮民總醫院兒童癲癇小組召集人黃棣棟醫生帶領的醫療小組所成立。因位在第一線的醫護人員,看到許多癲癇重症孩子也看到家屬們照顧孩子的辛苦,他們就想說除了可以在醫學上給予他們幫助外,在其他方面還有什麼可以協助的?因此,促成了成立協會的初衷,希望藉由社會的資源與力量,不只幫助這群孩子同時還能減輕家庭的負擔。

協會秘書林玉娟說,癲癇常被視為是羞恥的疾病。許多人都認為癲癇是精神疾病,若有家人罹患,家屬會感到十分丟臉,也就不會想要帶出門。一方面是怕遭受外界異樣的眼光,另一方面則擔心會因為不定時的發作而產生意外事故。所以,有許多病童除了上學外,其餘時間都是待在家中。但協會認為家長們不應該將孩子關在家中,須給予一個正確的觀念「伊比力斯症的患者應該也要與一般兒童一樣,有權利獲得快樂的童年生活。」

協會積極舉辦許多活動,像是親子一起參加的二天一夜踏青郊遊、專門給家屬參與的教育、衛教課程,教導對於疾病的認識及照顧以及對一般社會大眾的課程,破除對癲癇的迷思和在遇到癲癇發作的患者時,正確的處理方法。除了讓病友走出家門,不再封閉,也冀望讓家屬了解,其實出外活動並不會那麼危險,更重要的是讓一般民眾消除不正確的觀念,用關懷和協助支持他們。

除此之外,也與相關科別醫師合作,積極到各學校機構舉辦演講。不僅讓老師、校護了解正確的概念與處理原則,也希望藉由老師的教導,讓同學消除舊有的觀念,沒有歧視而是關懷。

長期照護機構 需要大眾的協助

協會未來的願景是希望建立長期照護機構,照顧因父母年邁而完全無自理能力的伊比力斯病友。

台北榮民總醫院兒童神經內科主任張開屏醫師也是協會第二任理事長說:「為伊比力斯患者設立長期照護機構是勢在必行。」有一大部分的患者能夠和一般人一樣,過著正常的生活,工作、結婚、生小孩,但也有另一部分的個案,病情無法被目前的醫學有效控制,一旦癲癇發作,可能會發生意外事件。隨著患者年紀增長,原本照顧的家人可能也年紀太大不能繼續照料或是因經濟因素無法持續負擔,這時可能就需要有另外的資源介入來解決問題。設立長期照護機構可能由政府出資設立亦或是企業贊助及協會經費募款,不管如何,這是在未來要去思考的問題。

 

台北榮民總醫院兒童神經內科主任張開屏醫師同時還是協會第二任理事長期望社會大眾能夠逐漸消除對伊比力斯症不正確的觀念。

「長期照護機構對家屬而言,真的是相當大的福祉。」楊晨櫻表示。長期照護中心可以結合居家照顧,白天將患者送去機構,做些復健課程或與其他病友互動;晚上由家人接回家中。除了讓家屬能夠鬆口氣,不需一直處於緊張的狀態外,也因為不需犧牲一位家長的工作,使家中經濟收入不至於陷入困境,仍能維持某個程度,重要的是,也能夠讓沒有親人照料或是因家屬年老而無法繼續照顧的患者,獲得完整且妥善的照護。

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